GIORNATA MALATTIE RARE, FAMIGLIE COLPITE DA SINDROME RARA OSPITI IN CAMPIDOGLIO
Roma 28 febbraio 2022 – Un glossario per conoscere le sindromi di Sotos e di Malan, malattie rare da iperaccrescimento, è stato consegnato oggi nel corso di una visita guidata in Campidoglio all’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari.
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, l’associazione Assi Gulliver, presieduta da Silvia Cerbarano, ha deciso di promuovere un tour, partito oggi da Roma e che coinvolgerà varie città italiane, con lo scopo di sensibilizzare le Istituzioni e i cittadini su queste patologie poco conosciute e sulla disabilità in generale.
“E’ importante fare rete – spiega l’assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari – per far sentire meno sole le famiglie che devono fare i conti con le difficoltà quotidiane nel gestire malattie rare. Le parole sono importanti per conoscere questa realtà e avvicinarci a chi soffre. Nel glossario, realizzato con il contributo di diverse famiglie, si utilizzano termini semplici per raccontare sindromi che devono essere spiegate in maniera comprensibile per sensibilizzare e arricchire chi non sa. Sono grata alle famiglie per avere condiviso con me, tra i banchi dell’aula del Consiglio Comunale, le loro esperienze e farò buon uso del contenuto del glossario”.
