Firenze, 10 ottobre 2023
10 anni di Voa Voa!
La Compagnia delle Seggiole e il Coro “La Martinella” del CAI di Firenze
celebrano i primi dieci anni di attività dell’Associazione fiorentina
Voa Voa Amici di Sofia Aps
con lo spettacolo “Parole e suoni della tradizione”
Lunedì 23 ottobre ore 21, Teatro Le Laudi di Firenze
Nel corso della serata il presidente di Voa Voa Guido De Barros consegnerà al Laboratorio di Screening neonatale del Meyer il secondo assegno per il finanziamento del primo progetto pilota in Italia di diagnosi precoce della MLD, attivo in Toscana dal 13 marzo 2023
Sarà una serata carica di emozioni forti, ma anche di gioioso intrattenimento quella promossa a scopo solidale dalla Compagnia delle Seggiole e dal Coro “La Martinella” del CAI di Firenze. Lo spettacolo si aprirà alle 21 e vedrà impegnati i bravissimi attori della Compagnia di Fabio Baronti ed i coristi diretti da Ettore Varacalli nella riscoperta delle favole di Carlo Lapucci, narratore mugellano e studioso di tradizioni popolari, abbinate a canti tipici della nostra regione, ossia le filastrocche e le canzoni che hanno reso magica la nostra infanzia e che in passato abbiamo condiviso con i nostri nonni.
Ad aprire la serata sarà l’intervento di Guido De Barros, che ripercorrerà dieci anni di impegno spesi al servizio delle famiglie con minori affetti da patologie rare neuro degenerative, della sensibilizzazione del pubblico e delle istituzioni sul tema delle malattie rare, e della ricerca scientifica. È del 13 marzo scorso, infatti, l’importante notizia che ha cambiato per sempre la storia della terribile MLD (Leucodistrofia Metacromatica), ossia la patologia che il 30 dicembre del 2017 ha ucciso Sofia, la figlia dei coniugi De Barros: presso il laboratorio di Screening neonatale del Meyer di Firenze (centro diagnostico regionale) è ufficialmente partita la sperimentazione del primo test in Italia per la diagnosi precoce e salvavita della MLD, finanziato proprio dall’Associazione che porta il nome della piccola Sofia e che interessa tutti i 24 punti nascita della Toscana.
“Consegneremo al Direttore del Laboratorio di Screening neonatale del Meyer Giancarlo La Marca la seconda tranche di finanziamento del progetto pilota – spiega Guido De Barros -, grazie al quale per tre anni, a partire dal 13 marzo del 2023, tutti i bambini della regione Toscana stanno ricevendo alla nascita la diagnosi precoce gratuita della MLD, ossia una patologia genetica rara, sfortunatamente neuro degenerativa e senza cura, che conduce alla morte dopo anni di indicibili sofferenze. Ma se diagnosticata tempestivamente, la MLD diventa una malattia perfettamente curabile, attraverso la terapia genica in atto all’Ospedale San Raffaele di Milano. Trattasi di un trapianto di midollo con cellule autologhe che però ha dimostrato la propria efficacia solo ed esclusivamente se eseguito prima della comparsa dei sintomi della patologia, che solitamente si manifestano intorno all’anno e mezzo di età. Ecco perché la diagnosi precoce, in questo caso più che mai, è di importanza vitale. Se questo stesso screening fosse esistito quando la nostra Sofia era appena nata, ora sarebbe una ragazza di 14 anni in perfetta salute”.
“L’anno passato abbiamo portato questo stesso spettacolo in tutti i quartieri di Firenze – spiega Raimondo Perodi Ginanni, presidente del Coro La Martinella del CAI fiorentino -, ottenendo un grande successo di pubblico. Adesso sarà emozionante tornare insieme sul palco per questo evento di particolare spessore, a conferma del fatto che, da sempre e con entusiasmo, il Coro si mette al servizio di cause di grande solidarietà, come quella di Voa Voa Amici di Sofia Aps. Il valore aggiunto dei progetti che da dieci anni a questa parte l’associazione porta avanti, infatti, sta nella tutela di quella porzione di malati rari di cui nessuno parla, ma che ogni giorno combatte per la dignità della propria vita. Di più: grazie al progetto di screening neonatale messo a punto insieme al Meyer di Firenze, l’eccellenza scientifica della Toscana sta brillando in tutto il mondo. Ecco il motivo per cui siamo presenti ben volentieri e con orgoglio.”
“Credo nella filosofia del racconto – sono le parole di Fabio Baronti -, perché la parola raccontata è come una macchina del tempo capace di aprire finestre inimmaginabili sui nostri ricordi. Il racconto riattiva la nostra memoria di bambini, di adolescenti, di quando ascoltavamo i nonni e tutte quelle persone con cui siamo cresciuti e con cui abbiamo condiviso situazioni di famiglia; persone che purtroppo oggi non ci son più. Attraverso il racconto evochiamo immagini personali, perché il cielo, la casa, il fiume narrati in una storia saranno diversi per ciascuno di noi, ed ecco che si attiva quel processo di affabulazione che ci riporta all’infanzia, personale e indimenticabile, custodita nel cuore di ciascuno di noi.”
